نخستین گام اساسی در مدیریت کلان بیماری ALS ، ایجاد یک ثبت ملی است

بهمن توکلی فرد

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی، با اشاره به دشواری‌ها و پیچیدگی‌های مراقبت از بیماران ALS، بر لزوم حمایت مالی خیران، ساماندهی تجهیزات پزشکی و اطلاع‌رسانی صحیح درباره درمان‌های تأیید شده تأکید کرد.

محمد زارعان ، در نشست خبری جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی در محل مجتمع مطبوعاتی اظهار کرد: ALS بیماری نادری است که بیماران در طول چند سال به تدریج حرکات و توان کلامی خود را از دست می‌دهند. در مراحل پیشرفته، بیماران نیازمند مراقبت

تمام‌وقت دو پرستار، تجهیزات پزشکی پیشرفته از جمله ونتیلاتور، اکسیژن‌ساز، تخت‌های سلولی و داروهای تخصصی هستند که هزینه‌های ماهانه آن‌ها به راحتی به ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان می‌رسد.
وی افزود: بسیاری از بیماران و خانواده‌هایشان مجبورند کار و زندگی خود را رها کنند تا از عزیزانشان مراقبت کنند. هزینه‌های جانبی مانند اجاره و نگهداری تجهیزات، داروهای وارداتی و درمان‌های غیرتأیید شده مانند سلول درمانی نیز فشار مضاعفی به خانواده‌ها وارد می‌کند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی درباره چالش درمان ادامه داد: هیچ درمان قطعی برای ALS وجود ندارد و بسیاری از روش‌های آزمایشی یا تبلیغاتی مانند سلول درمانی، طب سنتی، زنبوردرمانی و طب سوزنی اثربخشی علمی ثابت شده‌ای ندارند.

متأسفانه برخی مراکز بدون مجوز و دریافت هزینه، بیماران را تحت این روش‌ها قرار می‌دهند که می‌تواند خطرناک و هزینه‌بر باشد.
زارعان با اشاره به پراکندگی بیماران گفت: از ۱۳۹۷ تاکنون، ۱۲۳۶ پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۲۶۰ نفر در قید حیات هستند. حدود ۶۰ درصد بیماران زنده متعلق به استان اصفهان هستند و باقی بیماران از دیگر استان‌ها و حتی سراسر کشور هستند. تجهیزات جمعیت تاکنون ۲۹۷ دستگاه شامل تخت‌ها، اکسیژن‌سازها و ونتیلاتورها بوده که ۵۴۸ بار در اختیار بیماران قرار گرفته است.

وی در پایان گفت: ما در تلاشیم اولین کلینیک فوق تخصصی مغز و اعصاب کشور را برای این بیماران بسازیم تا خانواده‌ها بتوانند به صورت متمرکز خدمات دریافت کنند. حمایت خیران و همکاری با سازمان‌ها و شرکت‌ها برای تأمین تجهیزات و داروهای مورد نیاز بیماران، کلید بهبود کیفیت زندگی آن‌هاست.

اعضای هیئت‌مدیره جمعیت با اشاره به هزینه‌های بالای نگهداری بیماران و فشارهای اجتماعی و قضایی بر خانواده‌ها، بر ضرورت معرفی جمعیت به خیران، همراهی نمایندگان مجلس و اطلاع‌رسانی رسانه‌ها برای حمایت از بیماران و ایجاد «ثبت ملی بیماران ALS» تأکید کردند.
افشین خسروی، وکیل پایه یک دادگستری و بازرس جمعیت حمایت از بیماران ALS هم در این نشست با تأکید بر نقش مؤثر نمایندگان مجلس و رسانه‌ها در حمایت از بیماران گفت: خانواده‌های این بیماران علاوه بر فشارهای مالی، با آسیب‌های اجتماعی و حتی مشکلات حقوقی و قضایی مواجه می‌شوند.

محمد رضا کریمی خزانه دار ALS هم گفت : این جمعیت ماهانه بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان هزینه پرسنلی دارد و علاوه بر آن، بین ۳۰ تا ۴۰ میلیون تومان نیز صرف تعمیرات دستگاه‌های مورد استفاده بیماران می‌شود. این دستگاه‌ها بسیار گران‌قیمت هستند و بیماران توانایی خرید آن‌ها را ندارند؛ به‌طور مثال یک دستگاه ۷۰ تا ۸۰ میلیون تومان قیمت دارد که تنها از طریق کمک خیران تهیه و در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

ایمان ادیبی، فوق‌تخصص مغز و اعصاب نیز در این نشست اظهار کرد: با وجود اینکه آمار دقیقی از بیماران مبتلا به ALS در ایران در دست نیست، آمارهای جهانی نشان می‌دهد که حدود ۲ تا ۳ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند و در ایران احتمالاً بین ۱۰۰۰ تا ۳۰۰۰ بیمار فعال وجود دارد. نخستین گام اساسی در مدیریت کلان این بیماری، ایجاد یک ثبت ملی است.

Print